J'ai le coeur brisé

Ma fille de 16 ans a un trouble d'opposition grave, tyrannique, destructif. Depuis quelques années, lorsqu'elle fait ses crises, je songe qu'à une seule chose: vivre dans le calme, me retrouver seule pour reprendre de l'énergie et reprendre le goût de vivre. Plus d'un an passé, mon mari nous a quitté, il ne pouvait plus vivre ce calvaire à tous les jours. Je me suis retrouvée seule avec mon ado. Les crises n'ont pas diminué.
Un jour mon amour d'ado m'a donné une grosse caresse, m'a dit qu'elle m'aimait  (un des beaux moments rares lorsque le TOP n'est pas présent)  et elle est partie . Plus de deux semaines se sont écoulées. Il n'y a pas de bruits dans la maison mais je ne peux pas trouver le calme et la paix. Je m'inquiète sans arrêt. Je sais que lorsqu'elle reviendra, ses crises vont continuer et je crains ces moments. Mais présentement, je m'inquiète car je ne sais pas où elle est, si elle va bien, où elle dort etc.

Ma fille d'amour est partie
La maison est calme
Le lait a suri dans le frigo
J'ai le coeur brisé

Mères pas comme les autres

Je partage avec vous ce texte incroyable de Mylen Vigneault. Je l'ai lu et relu, et à chaque fois, j'ai des larmes aux yeux. Elle a trouvé les bons mots pour décrire ce que nous vivons tous les jours. Les 2 derniers mots de ce texte sont petits mais très puissant. Je me réconforte à savoir, que, malgré les grandes difficultés que je vis avec mon ado...je compte pour elle.

Mylen Vigneault       Mères et monde parallèle
http://www.yoopa.ca//blogueurs/billet/meres-et-monde-parallele/

Vous les rencontrez un peu partout.
Au marché, dans le métro, chez le médecin…
Parfois, vous assistez aux crises de leurs enfants au parc ou au supermarché.
Vous les trouvez très patientes ou trop peu.
Quand vous les regardez de près, vous trouvez peut-être qu’elles sont particulièrement cernées, essoufflées.
À certains moments, vous vous faites la réflexion qu’elles ont le dos un peu courbé.
Pas toujours facile, d’être une maman.
Vous comprenez, la plupart du temps.
Malgré tout, il peut vous arriver de vous demander pourquoi elles s’absentent si souvent du travail? Pourquoi elles ne font pas de bénévolat à l’école? Pourquoi, il y a cette lueur dans leur regard qui semble parfois plongé vers un ailleurs, un invisible…
Si vous les connaissez un peu intimement, vous êtes peut-être parfois irrité de les entendre parler si souvent des mêmes sujets. De vous expliquer le pourquoi du comment et le peut-être au sujet du comportement de leur enfant.
Ces femmes, qui sont des parents comme vous, vous laissent un peu interrogatifs.
Pourquoi sont-elles si souvent fatiguées?
Pourquoi vous semblent-elles si souvent désorganisées?
Pourquoi sont-elles éventuellement en dépression, en processus de séparation?
Qu’est-ce qui est si différent chez elles?
Ce sont des mères presque comme les autres.
Des mères d’enfants différents.
Elles vous ressemblent beaucoup. Elles ont porté un enfant, souhaitant le plus beau des avenirs pour lui. Elles ont mangé des légumes frais, bu du lait, passé des échographies, évité l’alcool, lu des bouquins…
Elles ont mis leur bébé au monde et puis un jour, rapidement ou sur le tard, une petite alarme a sonné et il leur a fallu partir à la chasse au diagnostic.
C’est là qu’elles ont commencé à se différencier de vous.
Oh! Tout comme vous, elles ont continué de faire de leur mieux, concoctant des purées, stimulant l’apprentissage de la marche et du langage. Craquant devant de belles bottines et achetant trop de peluches. Elles ont continué d’aimer leur enfant de toute leur âme, comme vous.
La différence, c’est qu’elles ont dû ouvrir la porte d’un monde parallèle et franchir le seuil que tous ne doivent pas franchir. Elles ont découvert ce « ailleurs » vers lequel leur regard se tourne parfois et les rend « lunatiques ».
Depuis ce jour-là, elles vivent une expédition quotidienne, une aventure qu’aucun agent de voyage ne met en vitrine.
La vie avec un enfant différent. La vie d’une mère d’enfant différent.
Dyspraxie, dysphasie, Asperger, TED, dysgnosie, dysfonction non-verbale, trouble attentionnel, dysmnésie, paralysie… Les différences sont trop nombreuses pour êtres toutes énumérées…
Peut importe la différence, le handicap, le défi de l’enfant. Ces mères se sont vu un jour remettre la clef de ce monde parallèle avec un choix tout simple :
« Tu t’impliques à fond pour trouver les meilleurs outils pour ton enfant »
ou
« Tu ne t’impliques pas et tu lui fermes presque toutes les portes »
Alors elles ont pris la clef et elles ont foncé.
Que faire d’autre?
Depuis, elles accumulent les kilomètres qui les mènent souvent dans des directions diamétralement opposées, vers des cliniques, des centres, des bureaux, des écoles.
Elles traînent une grosse sacoche, remplie de rapports, de prescriptions, de documentation, de jouets pour patienter, de craquelins, de monnaie pour les stationnements ou l’autobus.
Elles motivent des absences à l’école et au bureau, elles griffonnent dans des agendas et des calendriers, jonglant avec le temps pour tout entrer dans les cases qu’on leur offre. Souvent, elles mettent fin à leur carrière…
Elles attendent aussi. Beaucoup. Attendent qu’on inscrive leur enfant sur une liste d’attente. Attendent que le téléphone sonne pour annoncer qu’une place se libère. Attendent dans des salles d’attente, souvent beiges, parfois sommairement décorées pour faire « on aime les enfants ici ». Elles attendent des résultats de prises de sang, de tests psychologiques et physiques.
Elles attendent un diagnostic. Puis des pistes de solutions.
Elles racontent leur vie de long en large à divers intervenants. C’est à se demander si elles ne devraient pas tout enregistrer ou mettre en PowerPoint pour résumer les tenants et aboutissants qui motivent leurs démarches.
Elles posent des questions. Trop de questions. « Vous demanderez à la personne qui vous contactera pour poursuivre le dossier ».
Elles se font parfois dire que c’est trop compliqué à comprendre. Qu’elles doivent simplement suivre les indications et que ça ira.
Elles se sentent souvent coupables. « Mais non Madame, ce n’est pas de votre faute. Mais qu’avez-vous mangé déjà enceinte? Vous sentiez-vous déprimée? Avez-vous allaité? »
Elles se font souvent dire qu’elles doivent travailler sur elles pour ainsi influencer positivement l’enfant, la famille, la société.
« Prenez soin de vous, Madame, c’est important. »
« Mais n’oubliez pas le rendez-vous du 18, les prises de sang du 20, l’évaluation en ergothérapie le 21. Faites les exercices tous les soirs à 18 : 00. Pensez à acheter le tableau de motivation. Fabriquez des pictogrammes. Téléphonez à l’école. Contactez votre médecin de famille – Quoi? Vous n’avez pas de médecin de famille? Inscrivez votre enfant à une activité parascolaire, c’est important. Travaillez son estime personnelle. Faites comprendre à votre ex que Junior a un handicap. Achetez des tomates bios… Restez calme, votre enfant est une éponge. »
« Les kleenex sont à votre gauche. On se voit le mois prochain. Prenez soin de vous! »
Les mères d’enfants différents sont, par la force des choses, des mères différentes.
Elles pleurent plus souvent dans les stationnements. Elles analysent des détails de la journée à s’en étourdir comme ça ne se peut pas.
Elles parlent un langage méconnu. Peuplé de termes généralement utilisés par les psys, les docs et tous les autres diplômés en santé et en relation d’aide.
Elles tentent d’expliquer ces termes à leur conjoint, à leur famille. Fréquemment, elles se butent à un mur d’incompréhension. « Yé pas malade, yé paresseux. » « Arrête de t’inquiéter, ça va passer tout seul avec le temps ». « Tu le gâtes trop! »
Les mères différentes ne veulent pas qu’on les plaigne.
Elles ne se voient pas comme des Mères Courage.
Pour faire preuve de courage, il faut avoir le choix de se défiler…
Une mère, ça ne veut pas se défiler…
Appelez-les Mères Espoir…

Ces parents là....

Avant de vivre avec le TOP, je n'étais pas vraiment emphatique avec ces parents là...Bien sûr que je trouvais ça plate pour les parents car les enfants ne les écoutaient pas. Tandis que pour moi, mes 2 enfants étaient sages comme des images! Pour vrai. Et puis, un jour,  mon troisième amour se joint à notre famille. Petite ange, petite crise. Devenu ado...boom! tout autour de nous éclate!! Nous sommes dans le jus, dans le plein centre du TOP. Et, mon entourage n'est pas vraiment emphatique....Bien sûr, tout comme moi avant, tous s'inquiète de mon bien être et celui de mon amour d'ado.

Alors voici un début d'une liste pour  notre entourage, notre famille, nos amis, voici des conseils pour nous aider. Et je me permets d'y ajouter  surtout tous les professionnels qui travaillent avec les enfants: écoutez nous, les parents, car même si nous n'avons pas étudié dans ce domaine, nous sommes quasi des experts!


Les choses qu’on ne veut pas entendre !

1, Moi, je n’accepterai pas ce comportement
Ce n`est pas un choix que l'on fait! On choisi nos batailles. C`est une question de survie!

2. Je ne sais pas comment tu fais, moi je ne pourrai pas
Moi non plus je ne peux pas...mais en attendant des moments de répits, j'existe uniquement, je ne profites pas de la vie

3. Va chercher de l'aide pour ta fille
Agh! que je déteste ce commentaire vide peu importe la façon qu'on le dit! Ce n'est pas dans les pages jaunes sous TOP que l'on trouve de l'aide!

4. Elle est trop gâtée
Ce n'est pas parce qu'on aime notre enfant avec tout notre coeur et notre âme qu'elle développe un Trouble d'opposition avec provocation.

5.Tu es courageuse
Non, à vrai dire, je suis très craintive à savoir ce que réserve le futur pour amour

6. Moi, je suis contre les médicaments.
Ce ne sont pas des paroles de parents à bout de souffle. Moi aussi, je suis contre la médication s'il n`y a aucun besoin. On ne choisi pas de droguer nos enfants pour avoir la Sainte Paix! À toutes les fois, à tous les jours, lorsque je donne le médicament à ma fille, je suis consciente que c'est un médicament, je suis consciente qu`il peut y avoir des effets secondaires, je suis consciente que son comportement est modifié. Et je suis aussi consciente que ce médicament lui permet d'être plus calme, être moins en colère, lui permet également de se sentir mieux dans sa peau, dans sa vie, dans sa famille. Ce médicament lui permet d'accepter l'amour qu'on veut lui donner et lui permet d'en donner en retour. Pourquoi on ne fait pas ces genres de commentaires aux parents qui ont des enfants diabétiques, problème de glandes et?. Ce n' est pas parce que le problème ne se mesure pas avec des tests sanguins qu'il est absent.

...à suivre

• Conseils pour nous aider: Offrez de surveiller leur enfant de quelques heures par jours à quelques jours par semaines : ce répit nous permet de nous ressourcer d’énergie
• 2. Ne nous laissez pas seul à vivre ces temps difficiles : nous avons besoin de vous, soyez présent dans notre vie le plus souvent possible
• 3. Posez des questions : on veut en parler même si parfois c’est difficile
• 4. Comprenez, svp: Renseignez-vous, lisez des témoignages...

Des fois, je me dis que j’aimerais parler lors d'une conférence pour partager avec les parents en quête d’aide l’information que j’ai trouvée, en attendant mon grand début, j'espère que ces petits conseils pourront aider un peu.

Je vous embrasse tous, car, je sais, tout comme moi, vous en avez de besoin.