Je partage avec vous ce texte incroyable de Mylen Vigneault. Je l'ai lu et relu, et à chaque fois, j'ai des larmes aux yeux. Elle a trouvé les bons mots pour décrire ce que nous vivons tous les jours. Les 2 derniers mots de ce texte sont petits mais très puissant. Je me réconforte à savoir, que, malgré les grandes difficultés que je vis avec mon ado...je compte pour elle.
Mylen Vigneault Mères et monde parallèle
http://www.yoopa.ca//blogueurs/billet/meres-et-monde-parallele/
Vous les rencontrez un peu partout.
Au marché, dans le métro, chez le médecin…
Parfois, vous assistez aux crises de leurs enfants au parc ou au supermarché.
Vous les trouvez très patientes ou trop peu.
Quand vous les regardez de près, vous trouvez peut-être qu’elles sont particulièrement cernées, essoufflées.
À certains moments, vous vous faites la réflexion qu’elles ont le dos un peu courbé.
Pas toujours facile, d’être une maman.
Vous comprenez, la plupart du temps.
Malgré tout, il peut vous arriver de vous demander pourquoi elles s’absentent si souvent du travail? Pourquoi elles ne font pas de bénévolat à l’école? Pourquoi, il y a cette lueur dans leur regard qui semble parfois plongé vers un ailleurs, un invisible…
Si vous les connaissez un peu intimement, vous êtes peut-être parfois irrité de les entendre parler si souvent des mêmes sujets. De vous expliquer le pourquoi du comment et le peut-être au sujet du comportement de leur enfant.
Ces femmes, qui sont des parents comme vous, vous laissent un peu interrogatifs.
Pourquoi sont-elles si souvent fatiguées?
Pourquoi vous semblent-elles si souvent désorganisées?
Pourquoi sont-elles éventuellement en dépression, en processus de séparation?
Qu’est-ce qui est si différent chez elles?
Ce sont des mères presque comme les autres.
Des mères d’enfants différents.
Elles vous ressemblent beaucoup. Elles ont porté un enfant, souhaitant le plus beau des avenirs pour lui. Elles ont mangé des légumes frais, bu du lait, passé des échographies, évité l’alcool, lu des bouquins…
Elles ont mis leur bébé au monde et puis un jour, rapidement ou sur le tard, une petite alarme a sonné et il leur a fallu partir à la chasse au diagnostic.
C’est là qu’elles ont commencé à se différencier de vous.
Oh! Tout comme vous, elles ont continué de faire de leur mieux, concoctant des purées, stimulant l’apprentissage de la marche et du langage. Craquant devant de belles bottines et achetant trop de peluches. Elles ont continué d’aimer leur enfant de toute leur âme, comme vous.
La différence, c’est qu’elles ont dû ouvrir la porte d’un monde parallèle et franchir le seuil que tous ne doivent pas franchir. Elles ont découvert ce « ailleurs » vers lequel leur regard se tourne parfois et les rend « lunatiques ».
Depuis ce jour-là, elles vivent une expédition quotidienne, une aventure qu’aucun agent de voyage ne met en vitrine.
La vie avec un enfant différent. La vie d’une mère d’enfant différent.
Dyspraxie, dysphasie, Asperger, TED, dysgnosie, dysfonction non-verbale, trouble attentionnel, dysmnésie, paralysie… Les différences sont trop nombreuses pour êtres toutes énumérées…
Peut importe la différence, le handicap, le défi de l’enfant. Ces mères se sont vu un jour remettre la clef de ce monde parallèle avec un choix tout simple :
« Tu t’impliques à fond pour trouver les meilleurs outils pour ton enfant »
ou
« Tu ne t’impliques pas et tu lui fermes presque toutes les portes »
Alors elles ont pris la clef et elles ont foncé.
Que faire d’autre?
Depuis, elles accumulent les kilomètres qui les mènent souvent dans des directions diamétralement opposées, vers des cliniques, des centres, des bureaux, des écoles.
Elles traînent une grosse sacoche, remplie de rapports, de prescriptions, de documentation, de jouets pour patienter, de craquelins, de monnaie pour les stationnements ou l’autobus.
Elles motivent des absences à l’école et au bureau, elles griffonnent dans des agendas et des calendriers, jonglant avec le temps pour tout entrer dans les cases qu’on leur offre. Souvent, elles mettent fin à leur carrière…
Elles attendent aussi. Beaucoup. Attendent qu’on inscrive leur enfant sur une liste d’attente. Attendent que le téléphone sonne pour annoncer qu’une place se libère. Attendent dans des salles d’attente, souvent beiges, parfois sommairement décorées pour faire « on aime les enfants ici ». Elles attendent des résultats de prises de sang, de tests psychologiques et physiques.
Elles attendent un diagnostic. Puis des pistes de solutions.
Elles racontent leur vie de long en large à divers intervenants. C’est à se demander si elles ne devraient pas tout enregistrer ou mettre en PowerPoint pour résumer les tenants et aboutissants qui motivent leurs démarches.
Elles posent des questions. Trop de questions. « Vous demanderez à la personne qui vous contactera pour poursuivre le dossier ».
Elles se font parfois dire que c’est trop compliqué à comprendre. Qu’elles doivent simplement suivre les indications et que ça ira.
Elles se sentent souvent coupables. « Mais non Madame, ce n’est pas de votre faute. Mais qu’avez-vous mangé déjà enceinte? Vous sentiez-vous déprimée? Avez-vous allaité? »
Elles se font souvent dire qu’elles doivent travailler sur elles pour ainsi influencer positivement l’enfant, la famille, la société.
« Prenez soin de vous, Madame, c’est important. »
« Mais n’oubliez pas le rendez-vous du 18, les prises de sang du 20, l’évaluation en ergothérapie le 21. Faites les exercices tous les soirs à 18 : 00. Pensez à acheter le tableau de motivation. Fabriquez des pictogrammes. Téléphonez à l’école. Contactez votre médecin de famille – Quoi? Vous n’avez pas de médecin de famille? Inscrivez votre enfant à une activité parascolaire, c’est important. Travaillez son estime personnelle. Faites comprendre à votre ex que Junior a un handicap. Achetez des tomates bios… Restez calme, votre enfant est une éponge. »
« Les kleenex sont à votre gauche. On se voit le mois prochain. Prenez soin de vous! »
Les mères d’enfants différents sont, par la force des choses, des mères différentes.
Elles pleurent plus souvent dans les stationnements. Elles analysent des détails de la journée à s’en étourdir comme ça ne se peut pas.
Elles parlent un langage méconnu. Peuplé de termes généralement utilisés par les psys, les docs et tous les autres diplômés en santé et en relation d’aide.
Elles tentent d’expliquer ces termes à leur conjoint, à leur famille. Fréquemment, elles se butent à un mur d’incompréhension. « Yé pas malade, yé paresseux. » « Arrête de t’inquiéter, ça va passer tout seul avec le temps ». « Tu le gâtes trop! »
Les mères différentes ne veulent pas qu’on les plaigne.
Elles ne se voient pas comme des Mères Courage.
Pour faire preuve de courage, il faut avoir le choix de se défiler…
Une mère, ça ne veut pas se défiler…
Appelez-les Mères Espoir…
Mylen Vigneault Mères et monde parallèle
http://www.yoopa.ca//blogueurs/billet/meres-et-monde-parallele/
Vous les rencontrez un peu partout.
Au marché, dans le métro, chez le médecin…
Parfois, vous assistez aux crises de leurs enfants au parc ou au supermarché.
Vous les trouvez très patientes ou trop peu.
Quand vous les regardez de près, vous trouvez peut-être qu’elles sont particulièrement cernées, essoufflées.
À certains moments, vous vous faites la réflexion qu’elles ont le dos un peu courbé.
Pas toujours facile, d’être une maman.
Vous comprenez, la plupart du temps.
Malgré tout, il peut vous arriver de vous demander pourquoi elles s’absentent si souvent du travail? Pourquoi elles ne font pas de bénévolat à l’école? Pourquoi, il y a cette lueur dans leur regard qui semble parfois plongé vers un ailleurs, un invisible…
Si vous les connaissez un peu intimement, vous êtes peut-être parfois irrité de les entendre parler si souvent des mêmes sujets. De vous expliquer le pourquoi du comment et le peut-être au sujet du comportement de leur enfant.
Ces femmes, qui sont des parents comme vous, vous laissent un peu interrogatifs.
Pourquoi sont-elles si souvent fatiguées?
Pourquoi vous semblent-elles si souvent désorganisées?
Pourquoi sont-elles éventuellement en dépression, en processus de séparation?
Qu’est-ce qui est si différent chez elles?
Ce sont des mères presque comme les autres.
Des mères d’enfants différents.
Elles vous ressemblent beaucoup. Elles ont porté un enfant, souhaitant le plus beau des avenirs pour lui. Elles ont mangé des légumes frais, bu du lait, passé des échographies, évité l’alcool, lu des bouquins…
Elles ont mis leur bébé au monde et puis un jour, rapidement ou sur le tard, une petite alarme a sonné et il leur a fallu partir à la chasse au diagnostic.
C’est là qu’elles ont commencé à se différencier de vous.
Oh! Tout comme vous, elles ont continué de faire de leur mieux, concoctant des purées, stimulant l’apprentissage de la marche et du langage. Craquant devant de belles bottines et achetant trop de peluches. Elles ont continué d’aimer leur enfant de toute leur âme, comme vous.
La différence, c’est qu’elles ont dû ouvrir la porte d’un monde parallèle et franchir le seuil que tous ne doivent pas franchir. Elles ont découvert ce « ailleurs » vers lequel leur regard se tourne parfois et les rend « lunatiques ».
Depuis ce jour-là, elles vivent une expédition quotidienne, une aventure qu’aucun agent de voyage ne met en vitrine.
La vie avec un enfant différent. La vie d’une mère d’enfant différent.
Dyspraxie, dysphasie, Asperger, TED, dysgnosie, dysfonction non-verbale, trouble attentionnel, dysmnésie, paralysie… Les différences sont trop nombreuses pour êtres toutes énumérées…
Peut importe la différence, le handicap, le défi de l’enfant. Ces mères se sont vu un jour remettre la clef de ce monde parallèle avec un choix tout simple :
« Tu t’impliques à fond pour trouver les meilleurs outils pour ton enfant »
ou
« Tu ne t’impliques pas et tu lui fermes presque toutes les portes »
Alors elles ont pris la clef et elles ont foncé.
Que faire d’autre?
Depuis, elles accumulent les kilomètres qui les mènent souvent dans des directions diamétralement opposées, vers des cliniques, des centres, des bureaux, des écoles.
Elles traînent une grosse sacoche, remplie de rapports, de prescriptions, de documentation, de jouets pour patienter, de craquelins, de monnaie pour les stationnements ou l’autobus.
Elles motivent des absences à l’école et au bureau, elles griffonnent dans des agendas et des calendriers, jonglant avec le temps pour tout entrer dans les cases qu’on leur offre. Souvent, elles mettent fin à leur carrière…
Elles attendent aussi. Beaucoup. Attendent qu’on inscrive leur enfant sur une liste d’attente. Attendent que le téléphone sonne pour annoncer qu’une place se libère. Attendent dans des salles d’attente, souvent beiges, parfois sommairement décorées pour faire « on aime les enfants ici ». Elles attendent des résultats de prises de sang, de tests psychologiques et physiques.
Elles attendent un diagnostic. Puis des pistes de solutions.
Elles racontent leur vie de long en large à divers intervenants. C’est à se demander si elles ne devraient pas tout enregistrer ou mettre en PowerPoint pour résumer les tenants et aboutissants qui motivent leurs démarches.
Elles posent des questions. Trop de questions. « Vous demanderez à la personne qui vous contactera pour poursuivre le dossier ».
Elles se font parfois dire que c’est trop compliqué à comprendre. Qu’elles doivent simplement suivre les indications et que ça ira.
Elles se sentent souvent coupables. « Mais non Madame, ce n’est pas de votre faute. Mais qu’avez-vous mangé déjà enceinte? Vous sentiez-vous déprimée? Avez-vous allaité? »
Elles se font souvent dire qu’elles doivent travailler sur elles pour ainsi influencer positivement l’enfant, la famille, la société.
« Prenez soin de vous, Madame, c’est important. »
« Mais n’oubliez pas le rendez-vous du 18, les prises de sang du 20, l’évaluation en ergothérapie le 21. Faites les exercices tous les soirs à 18 : 00. Pensez à acheter le tableau de motivation. Fabriquez des pictogrammes. Téléphonez à l’école. Contactez votre médecin de famille – Quoi? Vous n’avez pas de médecin de famille? Inscrivez votre enfant à une activité parascolaire, c’est important. Travaillez son estime personnelle. Faites comprendre à votre ex que Junior a un handicap. Achetez des tomates bios… Restez calme, votre enfant est une éponge. »
« Les kleenex sont à votre gauche. On se voit le mois prochain. Prenez soin de vous! »
Les mères d’enfants différents sont, par la force des choses, des mères différentes.
Elles pleurent plus souvent dans les stationnements. Elles analysent des détails de la journée à s’en étourdir comme ça ne se peut pas.
Elles parlent un langage méconnu. Peuplé de termes généralement utilisés par les psys, les docs et tous les autres diplômés en santé et en relation d’aide.
Elles tentent d’expliquer ces termes à leur conjoint, à leur famille. Fréquemment, elles se butent à un mur d’incompréhension. « Yé pas malade, yé paresseux. » « Arrête de t’inquiéter, ça va passer tout seul avec le temps ». « Tu le gâtes trop! »
Les mères différentes ne veulent pas qu’on les plaigne.
Elles ne se voient pas comme des Mères Courage.
Pour faire preuve de courage, il faut avoir le choix de se défiler…
Une mère, ça ne veut pas se défiler…
Appelez-les Mères Espoir…
Bonjour à la maman extraordinaire que tu es, celle qui tente de comprendre, agir et rester positive à la fois. Chapeau pour ton blog, qui a sans doute été une sorte de révélation pour moi.
RépondreSupprimerJe suis la maman d'un petit garçon qui aura bientôt 6 ans. Il est présentement à la maternelle. Mon beau garçon a beaucoup de belles qualités, que j'arrive malheureusement à oublier par moments tellement je suis épuisée de ses comportements opposants.
Petit homme a commencé à marcher à l'âge de 9 mois. Nous étions fiers de notre garçon. Depuis ce temps, nous avons parcouru des kilomètres à courir après lui, pour ne pas qu'il casse tout et se blesse car déjà, petit, il n'écoutait pas. Au début, nous croyions qu'il était trop petit pour comprendre et comme il était notre premier enfant, nous pensions qu'il était normal qu'il défie l'autorité jusqu'à épuisement.
Il a grandi et ses comportements ont empiré. Il était très actif, voire trop actif, ne cessait de grimper partout, de sauter et de courir quand ce n'était pas le temps, de crier et de dire NON à tout moment...mais bien sûr, c'est un garçon et il a de l'énergie. Aux yeux des autres, c'est un enfant normal. Mais au travers cette "hyperactivité" diagnostiquée par maman et papa, d'autres comportements venaient ajouter à la difficulté que nous apportait cet enfant. Toujours fâché, contraint pour tout et pour rien, semblant malheureux même lorsqu'il a tout pour l'être, provocant l'autorité jusqu'à ne plus savoir pourquoi, c'était un enfant tout à fait normal évidemment. "Voyons, il a seulement un caractère fort. Et c'est un p'tit gars!" me disait-on. C'est si simple de guérir nos inquiétudes en normalisant ces comportements...
Nous avons essayé beaucoup de trucs et conseils d’un peu tout le monde. Rien n’y faisait. Petit homme était maître de la maison. Les punitions, récompenses, conséquences lui coulaient sur le dos comme l’eau sur le dos d’un canard. Quand je parlais de lui, je le qualifiais comme masochiste envers lui-même car peut-importe l’intervention, ce n’était jamais assez pour lui faire entendre raison.
Nous avons entrepris des démarches avec un éducateur du CLSC pour qu’il nous aide à y voir plus clair. Il avait alors 3 ans. Nous avons essayé TOUS les trucs, nous lui avons offert un environnement encadrant, nous ne l’avons jamais changé de garderie (même si elle n’était pas à contribution réduite et que j’aurais eu la chance d’avoir une place en CPE), nous avons décidé de lui offrir la stabilité. Pas de déménagement, routine bien établie, parents qui s’aiment et se soutiennent, famille proche et aimante, etc… Nous avons TOUT essayé. Petit homme a continué à se rebeller contre tout et rien, essayant délibérément de nous mettre à bout de nos limites à chaque jour, cassant même les vitres des portes à la maison. Il y avait des « bonnes passes » où nous réussissions à presqu’oublier ses comportements, où nous croyions que les crises étaient révolues…et non! Aussitôt il revenait à la charge.
(suite sur le prochain commentaire)
Le temps a passé, nous avons eu de l’aide, mais jamais rien n’est parvenu à calmer l’opposition de petit homme. Il a commencé l’école en septembre et le téléphone a sonné après 6 jours pour nous convoquer à une rencontre. Encore là, l’estime de maman en a pris un coup. Pourquoi est-ce toujours nous qui sommes responsables des mauvais comportements de petit homme? Pourquoi entendons-nous toujours « avez-vous essayé ceci ou cela? », « est-ce qu’il a une routine à la maison? », « êtes-vous trop permissifs? », « mettez-vous l’accent sur ses points forts? », « faites-vous du renforcement positif », « est-ce que l’ambiance est bonne à la maison? », etc, etc….. Évidemment que nous avons tout fait ça! Mais pourquoi n’est-ce pas assez? Pourquoi sommes-nous toujours et à jamais l’unique source de tous ses problèmes??? N’y a-t-il pas une cause autre qui nous échappe? N’y-a-il pas des solutions qui ne découlent pas de nos interventions à nous, les parents? Et bien les autres n’en savent rien. Le jugement est toujours le premier réflexe de ces gens, qui ne vivent pas avec ce problème. Problème grandissant, soit dit en passant. Petit homme a maintenant une petite sœur qu’il adore malgré ses tentatives délibérées de la faire fâcher. Je vois bien avec ma fille que ce n’est pas du tout la même chose. Elle aura 3 ans bientôt et tous les trucs que j’ai mis en pratique avec petit homme me servent avec elle et sont efficaces. Elle n’aura pas ce trouble. Heureusement. Mais elle souffre certainement de ces querelles incessantes et des troubles d’humeur de son grand frère… J’aimerais tellement qu’elle n’ait plus à subir ça.
RépondreSupprimerJ’ai toujours pensé que ça s’améliorerait en vieillissant, qu’il finirait par comprendre que la terre ne tourne pas autour de lui et que les autres sont aussi importants que sa personne. J’ai tenté de comprendre ce qu’il se passe dans sa tête. Des fois il me disait : « maman, je ne voulais pas faire ça. Mais je l’ai fait quand même. » ou « Mon cerveau ne m’écoute pas! ». Pour qu’un enfant de cet âge me dise ça, j’imagine qu’il sait lui-même que quelque chose ne tourne pas rond. Mais entre ces moments où il avoue être lui-même pris dans un tourbillon, il y a ces moments où il ne semble pas y voir de problème, où les autres sont tous responsable des ses agissements inadéquats, où il nous défie sans jamais penser avant d’agir et ne jamais se soucier des conséquences qu’auront ses gestes. Il est sans doute la personne la plus touchée et malheureuse dans cette histoire, car nous, les adultes, pouvons nous arrêter et tenter de comprendre ce qu’il se passe, même si nous n’y parvenons pas. Petit homme lui, est démuni face à cette facette de sa personnalité qui ne cesse d’empirer.
Bref, nous sommes présentement en attente de résultats de Conners que nous avons rempli, continuons nos démarches avec l’éducateur du CLSC et je suis à quelques événements malheureux de prendre rendez-vous en pédopsychiatrie. Petit homme n’est pas diagnostiqué officiellement avec un TOP mais nous savons bien qu’il le sera bientôt. Ce blog est salutaire pour moi car je ne sais plus quoi faire. Les témoignages et l’appui d’autres parents seront sans doute mon remède à moi. Moi qui fais mon gros possible en tant que maman.
Une maman exténuée
Bonjour Maman exténuée et grosse caresse à vous. Je vous comprend tellement. J'ai lu votre commentaire et je me sens liée à vous car nous traversons le même épreuve. Vous vivez des périodes très difficiles avec votre fils. Sachez que ce n'est pas de votre faute et vous n'êtes pas la cause de son TOP. Merci pour vos beaux mots au début de votre commentaire. C'est vrai que je cherche le positif, parfois c'est très difficle et les moments sont plutot sombres, mais, c'est ma fille, mon amour d'ado. Le meilleur conseil que je peux donner aux parents avec enfants difficiles, demander de l'aide de vos proches et trouver du temps pour vous. Ce n'est pas facile, je le sais car je le l'ai pas fait et j'ai vécu l'enfer chez moi. Donnez moi souvent de vos nouvelles car, moi aussi, j'ai besoin de lire et connecter avec d'autres parents.
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